埼玉県難病医療連絡協議会事業

東埼玉病院は、埼玉県より委託を受けて平成18年度から埼玉県難病医療連絡協議会事業として独立病院機構東埼玉病院に事務局を置いて実施しております。

講演会開催のお知らせ

難病患者の在宅医療に関わる機関の職員を対象にした研修会を開催いたします。

テーマ「神経難病のリハビリテーション～筋萎縮性側索硬化症（ALS）を中心に～」
・会場開催：令和5年11月７日（火）15:00～18:00 (埼玉県県民健康センター)
・オンデマンド配信：令和5年11月17日～12月4日
※講演会の詳細や参加はPDFをご覧ください。

「神経難病のリハビリテーション～筋萎縮性側索硬化症（ALS）を中心に～」
講演会詳細

※この講演会は終了しました。

目的

重症難病患者の在宅療養支援を支援するため、在宅療養を希望する重症難病患者・家族、及び医療機関からの相談への対応、往診、訪問看護に携わる医師、看護師等への研修の実施、在宅の患者に医療が必要となった際の円滑な入院のための連絡調整を行う難病医療連絡協議会を、広域的、専門的医療機関に設置する。
また、この協議会を設置して重症難病患者と医療機関を結び付けることにより、難病対策を推進する体制を構築する。

概要

難病医療連絡協議会事務局として、以下の事業を実施する。
①FAXホットラインを設置し、在宅療養を希望する重症難病患者・家族、及び医療機関からの相談に対応するとともに、在宅医療を提供できる医療機関、訪問看護ステーション等との連絡調整を行う。
②重症難病患者の在宅療養に関わる医療機関、訪問看護ステーション等に対し、在宅療養機器（人工呼吸器など）を使用した、在宅療養に必要な技能を習得するための研修を実施する。
③在宅医療に関わる医療機関、訪問看護ステーション等が使用するための重症難病患者特有の摂食や突発性の変化など、様々な事例への対応を可能とする医療支援マニュアルの作成を行う。
④在宅患者の適宜適切な入院受け入れの調整を行う。
⑤①～④を円滑に実施するために、協議会を随時開催する。