埼玉県難病医療連絡協議会事業

お知らせ

NEW講演会開催のお知らせ

・テーマ「難病患者の災害対策～支援者が平時から心がけておくこと～」
＜会場開催・先着 100 名＞
　　日時令和 7 年 10 月 28 日（火）14 時 30 分～17 時 30 分（開場 14 時）
　　会場埼玉県県民健康センター（さいたま市浦和区仲町 3-5-1）大会議室 A・B
　　会場開催用申込フォーム https://forms.gle/38gWAxPp3Roo9SaA8
　＜YouTube オンデマンド配信・申込者限定＞
　　配信期間令和 7 年 11 月 13 日（木）から令和 7 年 12 月 24 日（水）まで
　　YouTube オンデマンド配信用申込フォーム https://forms.gle/yCeFrk7gqDWNw4UB7

※講演会の詳細は PDF をご覧ください。

「難病患者の災害対策～支援者が平時から心がけておくこと～」講演会詳細

①開催通知 ②チラシ ③代表メールアドレス登録のお願い

※申込み受付は終了しました。

【YouTubeオンデマンド配信（令和7年11月13日～12月24日配信）にお申し込みいただいた皆様へ】
講演会資料（PDFファイル）は下記のとおりです。資料は郵送いたしませんので、必要な方は各自ダウンロードしてご準備をお願いいたします。
※すべてのファイル（約40MB）をダウンロードする場合は数分かかる場合があります。
※資料を開封するにはパスワードが必要です。パスワードは埼玉県難病医療連絡協議会事務局から送信する電子メールの【視聴について】に記載します。

講演会資料

NEW難病患者支援マニュアル　最新号

令和６年度発行　難病患者支援マニュアル２０「埼玉県の難病医療提供体制～難病診療連携拠点病院の取り組み～」(約８.０ＭＢ)

難病患者支援マニュアル

※ご注意：容量の大きなファイルはダウンロードに数分かかる場合があります。

災害対策の手引き

埼玉県難病医療連絡協議会事業とは

東埼玉病院は、埼玉県より委託を受けて平成１８年度から埼玉県難病医療連絡協議会事業として独立病院機構東埼玉病院に事務局を置いて実施しております。

目的

重症難病患者の在宅療養支援を支援するため、在宅療養を希望する重症難病患者・家族、及び医療機関からの相談への対応、往診、訪問看護に携わる医師、看護師等への研修の実施、在宅の患者に医療が必要となった際の円滑な入院のための連絡調整を行う難病医療連絡協議会を、広域的、専門的医療機関に設置する。
また、この協議会を設置して重症難病患者と医療機関を結び付けることにより、難病対策を推進する体制を構築する。

概要

難病医療連絡協議会事務局として、以下の事業を実施する。
①FAXホットラインを設置し、在宅療養を希望する重症難病患者・家族、及び医療機関からの相談に対応するとともに、在宅医療を提供できる医療機関、訪問看護ステーション等との連絡調整を行う。
②重症難病患者の在宅療養に関わる医療機関、訪問看護ステーション等に対し、在宅療養機器（人工呼吸器など）を使用した、在宅療養に必要な技能を習得するための研修を実施する。
③在宅医療に関わる医療機関、訪問看護ステーション等が使用するための重症難病患者特有の摂食や突発性の変化など、様々な事例への対応を可能とする医療支援マニュアルの作成を行う。
④在宅患者の適宜適切な入院受け入れの調整を行う。
⑤①～④を円滑に実施するために、協議会を随時開催する。

重症難病患者在宅療養支援ホットライン

筋萎縮性側索硬化症、パーキンソン病、脊髄小脳変性症、多系統萎縮症などの難病患者さまの入院を受け入れている医療機関や、在宅療養を支える医療機関、訪問看護ステーション、居宅サービス事業所から、在宅療養に関する相談をＦＡＸでお受けしております。所定の様式をお使いください。

FAX：048-768-2305

FAXの様式はこちらからダウンロード

埼玉県難病医療連絡協議会事業に関するお問い合わせ

埼玉県難病医療連絡協議会事業の事務局は独立行政法人国立病院機構東埼玉病院におかれています。
埼玉県難病医療連絡協議会事業に関するお問い合わせは下記までご連絡ください。
電話・ＦＡＸ番号：048-768-2305
MAIL：210-nanbyo@mail.hosp.go.jp