埼玉県難病医療連絡協議会事業

お知らせ

NEW講演会開催のお知らせ

テーマ「埼玉県の難病医療提供体制～難病診療連携拠点病院の取り組み～」
・開催方法：YouTube 限定公開によるオンデマンド配信のみ
・配信期間：令和6年11月1日（金）～令和6年11月29日（金）
・申込方法：事前登録制　参加費無料　※通信費は視聴される方のご負担となります。
　　　　　　下記のリンクをクリックまたは講演会の詳細PDF内の案内チラシの二次元バーコードから
　　　　　　お申込みください。
　　　　　　　https://forms.gle/dyPenC1DCiabNDFy6
※講演会の詳細はPDFをご覧ください。

「埼玉県の難病医療提供体制～難病診療連携拠点病院の取り組み～」
講演会詳細

※この講演会は終了しました。

NEW難病患者支援マニュアル　最新号

令和５年度発行　難病患者支援マニュアル１９「神経難病のリハビリテーション～筋萎縮性側索硬化症(ALS)を中心に～」(約１０.０ＭＢ)

難病患者支援マニュアル

※ご注意：容量の大きなファイルはダウンロードに数分かかる場合があります。

災害対策の手引き

埼玉県難病医療連絡協議会事業とは

東埼玉病院は、埼玉県より委託を受けて平成１８年度から埼玉県難病医療連絡協議会事業として独立病院機構東埼玉病院に事務局を置いて実施しております。

目的

重症難病患者の在宅療養支援を支援するため、在宅療養を希望する重症難病患者・家族、及び医療機関からの相談への対応、往診、訪問看護に携わる医師、看護師等への研修の実施、在宅の患者に医療が必要となった際の円滑な入院のための連絡調整を行う難病医療連絡協議会を、広域的、専門的医療機関に設置する。
また、この協議会を設置して重症難病患者と医療機関を結び付けることにより、難病対策を推進する体制を構築する。

概要

難病医療連絡協議会事務局として、以下の事業を実施する。
①FAXホットラインを設置し、在宅療養を希望する重症難病患者・家族、及び医療機関からの相談に対応するとともに、在宅医療を提供できる医療機関、訪問看護ステーション等との連絡調整を行う。
②重症難病患者の在宅療養に関わる医療機関、訪問看護ステーション等に対し、在宅療養機器（人工呼吸器など）を使用した、在宅療養に必要な技能を習得するための研修を実施する。
③在宅医療に関わる医療機関、訪問看護ステーション等が使用するための重症難病患者特有の摂食や突発性の変化など、様々な事例への対応を可能とする医療支援マニュアルの作成を行う。
④在宅患者の適宜適切な入院受け入れの調整を行う。
⑤①～④を円滑に実施するために、協議会を随時開催する。

重症難病患者在宅療養支援ホットライン

筋萎縮性側索硬化症、パーキンソン病、脊髄小脳変性症、多系統萎縮症などの難病患者さまの入院を受け入れている医療機関や、在宅療養を支える医療機関、訪問看護ステーション、居宅サービス事業所から、在宅療養に関する相談をＦＡＸでお受けしております。所定の様式をお使いください。

FAX：048-768-2305

FAXの様式はこちらからダウンロード

埼玉県難病医療連絡協議会事業に関するお問い合わせ

埼玉県難病医療連絡協議会事業の事務局は独立行政法人国立病院機構東埼玉病院におかれています。
埼玉県難病医療連絡協議会事業に関するお問い合わせは下記までご連絡ください。
電話・ＦＡＸ番号：048-768-2305
MAIL：210-nanbyo@mail.hosp.go.jp